Dette spørsmålet ble stilt 14.2.2010 og ble besvart 18.2.2010.

Spørsmål:

Hei! Jeg har, for lenge siden, skrevet inn her før og fått gode råd ang det å skulle takle det å ha en hudsykdom.

Jeg har en medfødt hudsykdom som gjør at store deler av den høyre siden av kroppen er dekket av relativt store mørkere pigmenterte merker. Har også dette på halsen noe som gjør det veldig vanskelig for meg å føle meg vel blant folk.

Da jeg var liten var jeg vel, som de fleste andre barn, sorgløs mht slike ting og brydde meg lite. Men da jeg ble eldre og begynte på skolen startet mobbingen fra et par gutter, og dette varte vel fram til ungdomssskolen. Jeg tror dette har vært med på å gjøre meg svært anstrengt til min egen sykdom og jeg har, i en alder av 21 (er jente), fortsatt ikke greid å bli komfortabel med min egen kropp og greier fortsatt ikke å akseptere min "skjebne". Jeg gråter mye over det og føler meg svært deprimert til tider fordi jeg ikke føler at jeg kan være meg selv mht noen, spesielt ikke til gutter (mht sex osv). Nå har det seg sånn at jeg driver å dekker til halsen min hele tiden med høyhalsere og skjerf fordi jeg ikke orker at folk bare ser på det istedet for å se meg i øynene. De eneste jeg kan føle meg vel med er familien (ikke alle der heller, barna i familien kan komme med stygge kommentarer). SÅ som du sikkert forstår føler jeg meg svært fanget i min egen kropp og har et ønskeom å kunne gå med lite klær og fortsatt føle meg vel. Dette opptar tankene mine ca halve dagen hver dag og dette bekymrer meg hele tiden.

Nå da jeg har begynt å studere plager det meg fortsatt. jeg dekker meg tl hver dag og gruer meg til sommeren og tror jeg kommer til å unngå mine studievenner så mye som mulig da, siden vi kommer til å skulle gå med mindre klær etterhver nå som det går mot vår. Dette opptar tankene mine mye, iog jeg har fortsatt ikke turt å være åpen med dem om sykdommen, og det jeg da spør om her, er tips til hvordan jeg skal gå frem. Jeg har uikke veldig lyst til å bare dukke opp og blottlegge meg og få masse spørsmål da jeg synes dette er svært svært ubehagelig. Jeg er også redd for å ikke bli godtatt eller at de bare skal se på meg som en freak.. Selvom alle forteller meg at jeg gjør en mye større deal ut av det enn det som egentlig er fakta..
Er dette noe jeg burde ta opp med en av dem i en fortrolig situasjon eller bør jeg gå fram på en annen måte=? jeg ønsker mer av noe annet å føle meg vel som dem jeg er, og prøver å arbeide med dette, selvom jeg ikke føler jeg kommer noen vei og er redd for å kaste bort hele livet mitt ved å bekymre meg over om noen ser at jeg har en sykdom osv. Jeg har alltid ønsket å kunne være mer åpen om hvem jeg er, men jeg har ikke mot.. Jeg trenger hjelp.. Jeg orker ikke hodle det skjult lenger, og jeg blir bare lei meg når jeg er på fester med studievenner og de går i fine små kjoler mens jeg går der og dekker meg til.. Hjelp... Dette er verdens mest vanskelige ting for meg å måtte leve med... og legene har også sagt at jeg bare må lære meg til å leve med det, samme hor mye det ødelegger livskvaliteten min..

Svar:

Hei.

Du er desverre ikke alene om å være missfornøyd med noe ved kroppen din.  At tanker rundt dette opptar deg ca halve dagen sier også noe om hvor alvorlig dette plager og bekymrer  deg. Som legen har sagt er dette noe du må lære deg å leve med, noe som er lett å si men som ikke gjør det lettere for deg å akseptere og godta din hudsykdom.

Du sier alle forteller deg at du vektlegger din sykdom mer enn nødvendig, og gjør et større problem av det enn det faktisk er. Trolig stemmer dette, men jeg er sikker på du hadde fjernet alle dine bekymringer dersom du klarte det. Jeg er forøvrig helt sikker på at dine venner ikke vil avvise deg eller forandre sitt syn på deg på grunn av at du har en hudsykdom som gir pigmenterte flekker på deler av kroppen, så denne bekymringen din er nok større enn det er grunnlag for. Videre tror jeg du har rett i at du kommer til å redusere din livskvalitet så lenge du har et så anstrengt forhold til pigmentflekkene dine. Med andre ord er diine tanker rundt dette noe du må endre på for å få det bedre.

Du spør om tips til hvordan du kan gå frem. Jeg støtter i så måte ditt forslag om å ta dette opp med dine venninner i en fortrolig situasjon. Dine tanker og bekymringer om hvordan dette vil bli møtt av dine venninner vil være preget av dine egne holdninger og fantasier frem til du faktisk har fortalt det og vist dine venner hva du sliter med. Etter all sannsynlighet er  dine tanker og fantasier om hva de vil tenke og synes mye mer dramtaiske enn de reaksjoner du faktisk kommer til å få.

Din hudsykdom har ingenting med hvem du er som person, menneske eller venn å gjøre utover den vekt du selv lar dine tanker rundt dette medføre. Det er tydelig at dette er et stort og alvorlig problem for deg, og jeg synes derfor du skal vurdere å søke hjelp til å klare å endre de tanker din hudsykdom har skapt hos deg. Det jeg forsøker å si er at sykdommen kan du ikke gjøre noe med, men hvordan du tenker om den og i hvilken grad den derved får påvirke ditt liv kan det gjøres noe med. Dette er vanskelig å gjøre på egenhånd, noe som gjør at jeg tror du kan ha nytte av å jobbe med dette sammen med noen. Dersom dette kan være aktuelt for deg er det noe du kan ta opp med din fastlege , legen vil vite hvor du kan få den type hjelp og kan henvise deg dit. Videre vil jeg anbefale deg å ta kontakt med FRAMBU kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger. Jeg vet at de har kurs og samlinger for mennesker med ulike sjeldne sykdommer og at de har god kunnskap og forståelse for den type problematikk du sliter med ( det å være "annerledes" på et område, og å ha en kronisk sykdom som man ønsker skjule). Det er mange sykdommer, syndrom og funksjonsheminger som gir synlige symptomer og derav vansker for den person som har sykdommen i forhold til selvbilde og å akseptere sin lidelse. Kanskje har FRAMBU  informasjon som kan være nyttig for deg- det skader i allefall ikke å ta en telefon dit.

Håper du klarer å fortelle dine venner om sykdommen din og de bekymringer den gir deg. Det krever mot å ta opp noe man opplever som så vanskelig, men tror du er nødt til det for ikke å slite deg ut med hemmeligholdelse og bekymring. Du vil da også etter all sannsynlighet få bekreftet at dine bekymringer for hvordan dine venner vil reagere har vært ubegrunnet. En del av det å akseptere seg selv og sykdommen er også basert på de reaksjoner du får fra omgivelsene, og når dine venner tar det helt greit vil det forhåpentligvis medføre at ditt forhold til sykdommen også blir mer avslappet.l

Håper du har fått noen tips og ideer som vil være til nytte for deg.

Med vennlig hilsen psykologen.

< Tilbake